O ‘Menino Gui’ emocionou o Brasil, em junho, com um vídeo em que reencontra sua mãe após despertar de um coma de 16 dias. Sua doença genética autoimune e rara – epidermólise bolhosa -provoca a formação de bolhas na pele em mínimos atritos ou traumas – ASSISTA
“Hoje fiz um novo amigo, que é vascaíno no Rio e que, a partir de agora, é corintiano em São Paulo. O menino Gui me emocionou“, afirmou nas redes sociais o Presidente da República Federativa do Brasil, Luiz Inácio Lula da Silva (PT), ao se encontrar com a criança no Palácio do Planalto. “Assim como eu, ele é apaixonado por futebol“, completou o estadista, na mensagem que acompanha o compartilhamento das imagens do encontro, na plataforma ‘X’.
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O vice-líder do governo Lula no Congresso, deputado federal Bohn Gass (PT-RS), lembrou e explicou, também no microblog, que “o pequeno Gui é portador de uma doença genética rara, a epidermólise bolhosa” e que o menino “já chegou a ficar 16 dias em coma”.
“E hoje, segundo seus familiares, realizou o sonho de conhecer o Lula, disse o parlamentar, que acrescentou que foi “às lágrimas“.
No mês de junho, o menino Gui emocionou o Brasil com um vídeo em que reencontra sua mãe após despertar de um coma de 16 dias. Sua doença genética autoimune e rara provoca a formação de bolhas na pele em mínimos atritos ou traumas.
Sua história inspirou uma nova lei que cria uma pensão a ser paga pelo estado a pacientes que sofrem de epidermólise.
Gui, que é vascaíno no Rio de janeiro, tem 9 anos de idade, mas tem a estatura de uma criança de 5 anos, ouviu as histórias de Lula sobre suas observações futebolísticas. Ao final, o Presidente convidou o menino para “ser corintiano em São Paulo” e ouviu de sua boca: “Eu aceito“.
Ao assistir a cena, o jornalista e influencer Boscardin disse que é “muitíssimo melhor um presidente que trata uma criança com toda humanidade do que um que pegava criança no colo pra simular arma e tiro com a mão ou para arrancar máscara do rosto delas em meio à pandemia“.
“Anos luz de diferença“, completou.
Assista a seguir:
Muitíssimo melhor um presidente que trata uma criança com toda humanidade do que um que pegava criança no colo pra simular arma e tiro com a mão ou para arrancar máscara do rosto delas em meio à pandemia.
— 🙌 .•. (@Boscardin) November 8, 2023
Anos luz de diferença. https://t.co/rTEzuhtZAl
As causas da epidermólise bolhosa são vinculadas à genética e hereditariedade, ou seja, é passada de pais para filhos. Segundo o Ministério da Saúde, ela afeta tanto mulheres quanto homens em todas as faixas etárias. No total, a doença apresenta 30 subtipos, conforme transcrição do jornal ‘O Globo‘, que listou os quatro mais comumente encontrados:
Epidermólise bolhosa simples (EBS): A formação das bolhas é superficial e não deixa cicatrizes. O surgimento das bolhas diminui com a idade, está presente em cerca de 70% dos casos.
Epidermólise bolhosa juncional (EBJ): As bolhas tendem a ser profundas, acometem a maior parte da superfície corporal e por isso é a forma mais grave e o óbito pode ocorrer antes do primeiro ano de vida. Mas uma vez controladas as complicações, a doença, observada em 5% dos casos, tende melhorar com ao longo dos anos.
Epidermólise bolhosa distrófica (EBD): As bolhas também são profundas e se formam abaixo da epiderme, na derme, o que leva a cicatrizes e muitas vezes perda da função do membro. É a forma que deixa mais sequelas. Presente em 25% dos casos.
Epidermólise bolhosa Kindler (EBK): A mais rara das quatro principais, foi descrita por médicos apenas recentemente. Apresenta um quadro misto das outras formas anteriores e as bolhas podem se formar em qualquer nível da derme. Seus sintomas são bolhas, sensibilidade ao sol, atrofia de pele, inflamação no intestino e estenose (estreitamento) de mucosas.
Estima-se que cerca de 500 mil pessoas tenham a doença em todo o mundo, segundo o Ministério da Saúde. No Brasil, segundo a Associação Nacional de Epidermólise Bolhosa (DEBRA), há 802 pessoas diagnosticadas com a condição.
A Epidermólise Bolhosa não tem cura, mas com um diagnóstico precoce e o acompanhamento médico adequado, os pacientes podem levar uma vida rotineira e participar das atividades diárias com menos restrições.
O Sistema Único de Saúde (SUS) oferece diferentes curativos especiais para o tratamento das feridas provocadas pela doença. Além disso, o Ministério da Saúde também oferta quatro tipos de procedimentos:
Tratamento intensivo de paciente em reabilitação física;
Tratamento de outras malformações congênitas;
Tratamento de grande queimado;
Avaliação clínica para diagnóstico de doenças raras.
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